Cómo vivir con pérdida de memoria, aunque sea leve

Cómo vivir con pérdida de memoria, aunque sea leve


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Para Keith, al igual que para la mayoría de las personas que participan en HABIT, la capacitación y los grupos de apoyo también brindaron una oportunidad para la autorreflexión. "Una


cosa muy importante que aprendí es que Virginia no puede evitar los cambios por los que está pasando. Pero yo puedo cambiar", dice. "Así que, en vez de frustrarme, me di cuenta de


que soy la persona flexible en esta situación". En estos días, cuando ve que Virginia está frustrada, da un paso atrás. En lugar de tratar de ser la persona que interviene para salvar


el día, Keith dice: "Hago la pregunta: '¿Qué te gustaría que hiciera?' Porque si ella quiere tratar de resolverlo por sí misma, todavía es dueña del problema. Si trato de


arreglarlo yo mismo, le quito ese poder". Debbra Williams, cuyo esposo Ernie fue diagnosticado con deterioro cognitivo leve a finales del 2015, a los 74 años, dice que tan pronto como


recibieron el diagnóstico ella comenzó a investigar los tratamientos disponibles. "Pero me di cuenta bastante rápido de que no hay muchas opciones para alguien con deterioro cognitivo


leve". Consiguieron los dos últimos cupos en el taller HABIT de Mayo Clinic de Jacksonville en febrero del 2016. Ahora Ernie nunca va a ninguna parte sin su calendario y, dice su


esposa, a menudo le recuerda las cosas que se supone que deben hacer. En los años transcurridos, es probable que haya tenido una pérdida de memoria adicional y degradación en cosas como


recordar palabras. "Pero, debido a que es capaz de adaptarse y compensar la pérdida de memoria gracias a su calendario, es más difícil saber si la memoria le ha empeorado", cuenta


Williams. "El programa HABIT le ha dado, al menos hasta cierto punto, las habilidades para compensar eso". También permite que la pareja cambie la manera en que enfocan su vida


juntos. "En el 2016, algo estaba sucediendo y fue aterrador, y hubo lapsos de memoria que no entendimos, y ninguno de los dos sabía con quién hablaríamos de esto", dice Williams.


"Ahora, al tener más conocimiento sobre la enfermedad en sí y tener herramientas para manejarla, siento que hay una aceptación y una calma y, en realidad, casi una alegría en las cosas


que todavía podemos hacer, que son muchas. Ambos estamos intentando concentrarnos más en lo que aún podemos hacer y disfrutar, en vez de en lo que hemos perdido". Desde el principio,


dice Chandler, hubo un debate sobre si los pacientes y sus familias deberían ser informados de un diagnóstico de deterioro cognitivo leve. Con la creación de HABIT y otros programas como


este, sin embargo, no hacerlo sería una oportunidad perdida. "Muchas personas quieren saber qué está pasando o han notado un cambio". Ponerle nombre y proporcionar un enfoque


compensatorio y viable puede marcar la diferencia en las vidas de toda la gente involucrada. "Quiero que podamos llegar a la mayor cantidad de personas posible", dice.


"Estamos preparando a otros centros para hacerlo". Uno de esos centros es el Lou Ruvo Center en Las Vegas (en inglés). "Esto es algo que queremos poder ofrecer lo antes


posible", explica Justin Miller, quien señala que planea tener algunos aspectos de HABIT en funcionamiento en un plazo de seis meses. "Cuando algunas personas reciben un


diagnóstico de deterioro cognitivo leve, dejan de vivir sus vidas. Y eso es lo peor que se puede hacer. HABIT ofrece a las personas una forma estructurada de comprometerse de manera activa


con su propio cuidado y bienestar. De lo contrario, el panorama de las intervenciones es relativamente escaso", explica. "Si no puedo hacer nada para tratar, detener o revertir el


curso de la enfermedad, al menos puedo ayudar a las personas a mantener un sentido subjetivo de bienestar, envejecer con la mayor dignidad posible y mantener la calidad de vida". A los


58, es posible que Angie sea la persona más joven en capacitarse en el programa HABIT. Lo que significa que, potencialmente, ella también tiene muchos más años para beneficiarse de las


prácticas que inculca. Incluso después de solo dos semanas, Angie dice que ha notado una gran diferencia en su confianza. En ese mismo tiempo, su madre muestra una notable mejoría tanto en


el estado de ánimo como en los niveles de ansiedad. "Quiero ser una mejor orientadora y ayudarla a tener una mejor calidad de vida", le cuenta Ann a Chandler. "Estamos


encaminadas".