Reader TTS

Stacey Dunn, de 52 años, residente de Seattle, tuvo un momento particularmente duro en su experiencia de cuidadora que nunca olvidará. A su hija Minnie, de 26 años, quien había nacido con

autismo y parálisis cerebral, le diagnosticaron un trastorno bipolar en el 2019, justo antes de que la pandemia de COVID-19 paralizara al mundo. Dunn cuida a cinco personas: a su hija, a su

marido, a sus padres que viven cerca de su casa en Seattle, y a ella misma (sobrevivió tres veces al cáncer). Luego de decirle a Dunn que podría “internar a su hija en caso de que intentara

suicidarse”, el hospital dio de alta a Minnie. Eso impulsó a Dunn a buscar desesperadamente un hospital que aceptara a su hija y estableciera un plan de tratamiento para sus dos

diagnósticos. Finalmente, luego de innumerables rechazos, encontró un establecimiento en la zona sur de California y viajó hasta allí con su hija. Alquiló un apartamento y llegó a un acuerdo

sus padres para que cuidaran a Minnie cuando ella tuviera que viajar a Seattle para recibir su tratamiento contra el cáncer. Mientras ella iba y venía a California, su marido, Tim, tuvo que

ser hospitalizado por una hemorragia interna. Le diagnosticaron encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica, y nunca se recuperó totalmente. “Fue terrible”, recuerda Dunn,

“porque yo no podía reunirlos a todos en un mismo lugar y no podía estar en dos sitios al mismo tiempo”.  Dunn es blanca, su marido es asiático. Minnie, quien se parece a su padre, también

era una víctima potencial de la violencia y el odio desencadenados contra la comunidad asiático-estadounidense debido a información falsa sobre la COVID-19. “En mi caso, mirar las noticias o

ver que acosaban o arrestaban a personas con enfermedades mentales, especialmente si hablaban en forma diferente o tenían un episodio relacionado con su enfermedad, era un recordatorio

diario de lo que podría sucederla a mi hija si yo no estaba allí para protegerla”. Finalmente, Dunn decidió quedarse en California con Minnie, pero se preocupaba todos los días por no estar

al lado de su marido.  EMOCIONES HONESTAS Jerri Rosenfeld, de 66 años, es directora del Ken Hamilton Caregivers Center en Northern Westchester Hospital en Mount Kisco, Nueva York. Trabaja

con cuidadores en todas las fases de su trayecto, incluso en las etapas finales. “Es esencial escuchar sin prejuicios, reconocer todo lo que el cuidador siente, ya sea positivo o negativo”,

dice Rosenfeld. Cuando un familiar está sufriendo o se aproxima al final de la vida, es perfectamente natural que un cuidador que experimenta dificultades tenga pensamientos pasajeros sobre

la muerte de su ser querido. Algunos cuidadores necesitan permiso para vocalizar pensamientos sinceros, como, por ejemplo, _ella no estuvo presente para mí como madre, ¡y ahora la tengo que

cuidar!_ Estos pensamientos pueden generar sentimientos de culpa y vergüenza, que son un componente normal de la trayectoria como cuidador.  Dunn se identifica con eso. “La enfermedad

bipolar a veces convertía a mi hija en un monstruo”, dice. “Su ira extrema y los cambios de humor eran dolorosos, y la mayoría de sus estallidos emocionales estaban dirigidos hacia mí. Nunca

dejas de amar a tus hijos, pero había días en los que me era muy difícil enfrentar esa situación”. A pesar de que ella ha aceptado sus deberes como cuidadora, las emociones extremas que la

rodean cada día ilustran algo que la mayoría de los cuidadores no se atreven a decir en voz alta: si bien amamos esencialmente a la persona que cuidamos, eso no quiere decir que nos resulte

agradable siempre. Tampoco significa que aceptamos con agrado todos los aspectos de la tarea. Entonces, ¿cómo puedes realizar tu trabajo de cuidador día tras día y mantener una sensación de

cordura si tu ser querido es difícil?