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Myra Spijer ayuda a su esposo, Wayne Hanson, a prepararse en su dormitorio en Shoreview, Minnesota. Cortesía de Jenn Ackerman y Tim Gruber Facebook Twitter LinkedIn

Cuando la Dra. Senda Ajroud-Driss, neuróloga de Chicago, se reúne con alguien recién diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo el paciente viene acompañado de muchas

personas, explica ella. Los pacientes traen a sus cónyuges e hijos adultos; algunos vienen con amigos que tienen experiencia médica.

Ella dice que todo ese apoyo evidente es una buena señal. La ELA es "un diagnóstico duro", afirma Ajroud-Driss, y cuidar de alguien con esta enfermedad es una responsabilidad demasiado

grande para una sola persona.

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Eso es porque la ELA, antes o después, hace que sea cada vez más difícil que alguien se mueva y respire por su cuenta, finalmente necesitando cuidado continuo las 24 horas del día. Esta

enfermedad siempre es mortal.

 "Necesitas un grupo de apoyo", señala Ajroud-Driss, incluso si una persona asume la mayor parte de la responsabilidad. 

Para Myra Spijer, de 73 años, de Shoreview, Minnesota, ese grupo incluye a un amigo que a veces trabaja como auxiliar de cuidados remunerado para que ella pueda tomarse descansos del cuidado

de su esposo, Wayne Hanson, de 75 años, que usa una silla de ruedas, pero aún puede hablar y masticar alimentos.

En el caso de Amy Walker, de 65 años, de Buffalo Grove, Illinois, ese apoyo incluye a amigos que traen sopa todas las semanas que ella tritura para su esposo Pat, de 66 años, que se alimenta

por sonda y recibe cuidados paliativos de fin de vida. También incluye a otro amigo que entrevistó a auxiliares de cuidados en el hogar para que Walker pudiera contratar a alguien a tiempo

parcial, así como a los amigos que ayudan con las tareas del jardín y las reparaciones en el hogar.

diagnosticado con ELA en 2023, “ha enfrentado cada pérdida de función con un espíritu humilde y abierto.” Cortesía de Familia Walker

"Cuando todo esto comenzó, dos personas me dijeron que si alguien te ofrece ayuda debes aceptarla", dice Walker. "Ha sido difícil, pero no podríamos hacer esto sin ese cariñoso apoyo".

Incluso con esa ayuda, un diagnóstico de ELA puede ser abrumador para los cuidadores familiares, advierten los expertos. La información puede ser útil. Aquí te explicamos lo que debes saber

si un ser querido tiene ELA.

La ELA, anteriormente conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, afecta a los nervios del cerebro y la médula espinal llamados motoneuronas. Estos son los nervios que te permiten levantar la

mano, dar un paso o sonreír de manera intencional. También te ayudan a respirar. En la ELA, las neuronas se deterioran y mueren, impidiendo el envío de mensajes a los músculos. La

enfermedad empeora con el tiempo, dejando a las personas incapaces de caminar, hablar, usar las manos, masticar o respirar por su cuenta.

Los primeros síntomas pueden ser sutiles. En el caso de Wayne Hanson, tenía un pie caído que arrastraba, lo cual hacía que se tropezara constantemente al subir las escaleras. Utilizó un

dispositivo de apoyo para el pie y consultó a varios médicos durante algunos años antes de obtener el diagnóstico correcto. Amy Walker recuerda que Pat primero tuvo dificultades para usar

una llave para abrir la puerta y luego experimentó una debilidad cada vez mayor en las manos, lo que llevó a un diagnóstico erróneo de síndrome del túnel carpiano y varias cirugías

innecesarias.

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Finalmente, dice Walker, un especialista en manos los remitió a un neurólogo, quien confirmó que Pat tenía ELA.

Desafortunadamente, los médicos dicen que estas demoras, diagnósticos equivocados y tratamientos inadecuados son comunes.

En promedio, "se tarda de un año a un año y medio en obtener un diagnóstico", dice el Dr. John Novak, neurólogo de OhioHealth ALS Clinic en Westerville, un suburbio de Columbus. Una razón,

dice él, es que no existe ninguna prueba para confirmar la ELA.

Aun así, una vez que la mayoría de las personas acuden a un neurólogo que se especializa en ELA, el diagnóstico es sencillo, explica Ajroud-Driss que trabaja en el Centro de ELA Les Turner

en Northwestern Medicine.

"Por lo general, han consultado a una serie de médicos" y se han hecho múltiples análisis de sangre y estudios por imágenes, todos los cuales parecen normales, indica ella. Un especialista

puede realizar algunas pruebas adicionales para descartar otros trastornos, pero hará el diagnóstico final basándose en factores clínicos, añade Ajroud-Driss, que incluyen los síntomas, el

historial médico y un examen físico.

La ELA a menudo comienza con debilidad, espasmos u otros síntomas en los brazos o las piernas, pero puede manifestarse con problemas para tragar o hablar, señala Ajroud-Driss. Eso se llama

ELA de inicio "bulbar".

Aunque la mayoría de las personas con ELA no desarrollan demencia, alrededor del 10 al 15% tienen demencia frontotemporal (DFT), que afecta la personalidad, el comportamiento y el lenguaje,

explica Ajroud-Driss. A veces, LA DFT aparece primero. Las pruebas detectan cambios cognitivos más sutiles en alrededor del 50% de los pacientes con ELA, dice ella.

Una vez que aparecen la debilidad y otros síntomas, "se extienden lentamente a una velocidad indeterminada", señala Novak.

Aunque es más común sobrevivir de tres a cinco años después de que aparecen los síntomas, alrededor del 10% de las personas viven una década o más, según el Instituto Nacional de Trastornos

Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Esta incertidumbre puede ser difícil para los pacientes y sus cuidadores, dice Rochelle Walwer, una trabajadora social clínica acreditada en la Les Turner ALS Foundation. "En lugar de

enfrentar la situación un día a la vez, quieren planificar todo", y eso a menudo es imposible, explica ella.

Spijer y Hanson salen a caminar por su vecindario Cortesía de Jenn Ackerman y Tim Gruber