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“Hay 6.5 millones de personas con Alzheimer en Estados Unidos, y vi que los grupos con mayor urgencia son los latinos, los afroamericanos y los asiáticos”, dice Garcia. “Sabemos que las

comunidades de color tienden a no procurar atención médica, ya sea porque no tienen la capacidad, o los recursos o la información. Hay un estigma sobre el Alzheimer en general, y muchas

personas no comprenden realmente la enfermedad”. Garcia quiere que otros se evitan el largo y frustrante camino que tuvo que recorrer ella para llegar a un diagnóstico correcto. “Las

personas no deberían tener que cuestionar su propio criterio si piensan que están teniendo problemas”, dice. “Deberían hacerse revisar. Probablemente podrían haberme diagnosticado años

antes, pero cuando me dijeron que tenía un trastorno por déficit de atención, yo lo acepté”. Y ella quiere instruir a los latinos sobre los muchos recursos que podrían haberles evitado a sus

tías las dificultades que atravesaron a medida que avanzó la enfermedad. A una de las tías la enfermedad la volvió agresiva y llegó a amenazar a su esposo con matarlo. La otra tía, viuda,

dejó de ocuparse de sus asuntos. Descuidó su higiene. Permitió que su apartamento se deteriorara y dejó de pagar los cargos de la asociación, lo que la llevó a perder la propiedad a pesar de

que la hipoteca se había pagado totalmente cuando su marido todavía vivía. En su trabajo de activismo, Garcia se conecta con legisladores, participa en eventos para recaudar fondos para la

enfermedad y hace presentaciones sobre su propia experiencia. “Una vez que me di cuenta de que ya no podía trabajar”, dice Garcia, “decidí poner mi experiencia al servicio de esto. Pensé:

_Esta es la nueva normalidad para mí, esta es mi vida ahora_. No tengo nada de qué avergonzarme". Su causa también incluye continuar participando en el ensayo clínico de USC y luchar

para aumentar la poca cantidad de participantes minoritarios en esos estudios. “Está haciendo un trabajo importante”, dice Gia, su hermana. “Yo le digo que estoy muy orgullosa de ella”.

Garcia piensa que el donanemab, el fármaco experimental que está tomando, está ayudando a aminorar el avance de la enfermedad, pero no puede tener certeza porque —observa— bien podría

tratarse de un placebo. El estudio en el que está participando es un ensayo aleatorio controlado por placebo, lo que se considera el criterio de referencia para la investigación. En estos

estudios, la mitad de los participantes reciben el medicamento y la otra mitad recibe un placebo o atención convencional. Los investigadores no saben en qué grupo se encuentra cada paciente,

de modo que no hay parcialidades hacia los resultados. “Siento que estoy haciendo algo por mí, me estoy haciendo cargo de mi enfermedad”, dice con respecto a participar en el ensayo clínico

y a educar a otros sobre la enfermedad de Alzheimer. “Yo elegí ser parte de este estudio, y eso me permite ser un agente, tener cierto control. Sé que estoy haciendo algo [importante], si

no para mí, para la sociedad, para las personas que llegarán después de mí”. SABER CÓMO, PERO NO CUÁNDO Garcia siempre fue el tipo de persona que se hace cargo de las cosas. Ahora, ha

aceptado permitir que otros se encarguen de las tareas que exceden sus habilidades. Sus dos hijos adultos se encargan ahora de preparar el lechón asado, una receta cubana que ella preparó

durante muchos años para ocasiones especiales, pero que requiere pasos que ahora le resultan muy complicados. Su marido ha tomado más control sobre los asuntos financieros, un área que a

Garcia ya le resulta abrumadora. “Antes del diagnóstico, nunca pedía consejo, simplemente hacía las cosas del modo que me parecía que debían hacerse financieramente”, dice Garcia. “Ahora me

apoyo en él muchísimo más de lo que nunca había hecho. Y cuando tenemos que tomar una decisión familiar sobre algo, se la delego a él, mientras que antes no era siempre así. He renunciado a

mucho de eso”. Hay momentos en que las limitaciones la deprimen. “Es frustrante y me causa tristeza”, dice. “Me pongo triste cuando veo que algo que antes podía hacer, ahora me resulta

difícil. Hay una tristeza, hay una pérdida. Pero de verdad trato de no quedarme en la tristeza”. En vez de eso, Garcia dedica su energía a lo que todavía puede hacer. Canta en tres coros y

hace trabajo voluntario en el centro de cuidado de la memoria de la comunidad de jubilados Hillcrest en La Verne, California. “Canto para ellos y con ellos”, dice al referirse a los

residentes del centro para la memoria. “Siento que son mi gente. Están mucho más avanzados que yo, y me hace feliz poder ayudarlos”. A veces, cuando está con ellos, Garcia ve un reflejo de

su futuro. “Así voy a estar yo… no hay ninguna duda”, dice. “Todos vamos a morir. Es solo cuestión de cuándo y cómo, y este es mi cómo. No necesito saber cuándo. Solo voy a seguir haciendo

lo que hago y tratar de ser tan viable como sea posible”. Garcia practica yoga, monta bicicleta y juega al golf. El año próximo piensa viajar con el coro de la iglesia a Irlanda. El viaje

será especialmente significativo para esta antigua viajera trotamundos que tuvo que abandonar los frecuentes viajes internacionales a medida que su Alzheimer avanzaba. “Estaré allí con

muchos buenos amigos de la iglesia que me cuidarán”, dice. Garcia, cuyos hijos aún no tienen hijos, espera poder disfrutar de nietos algún día, mientras todavía pueda ser parte de su vida de

forma significativa. Pero hace énfasis en que no presionará a sus hijos en ese sentido. “Yo tengo un reloj que no se detiene”, dice. “Cuando recuerden a su abuela, espero que no sea solo la

abuelita_ _que estaba sentada en un rincón y nunca hablaba”. _Elizabeth Llorente es periodista colaboradora que cubre temas de etnicidad, salud, cultura, asuntos internacionales y de

interés humano. Ha sido reportera y editora de redacción en varias organizaciones regionales y nacionales, y su trabajo se ha publicado en _The New York Times y en las revistas Forbes_ y

_Emmy_._